Kisah Kehidupan Keluarga Pengidap Sindrom Treacher Collins di Asahan, Viral di Tiktok

TRIBUNSUMSEL.COM, ASAHAN-Sebuah video kakak beradik pengidap Sindrom Treacher Collins sedang joget viral di Tiktok beberapa hari lalu.

Keluarga ini ternyata warga Lingkungan 5, Kelurahan Meranti, Kecamatan Kota Kisaran Timur, Kabupaten Asahan, Sumatera Utara (Sumut).

Sindroma Treacher Collins adalah gangguan disostosis mandibulofasial yang diturunkan secara autosomal dominan, terkait gen Treacher Collins – Franceschetti (TCOF1) pada kromosom 5.

Spektrum klinisnya mempunyai variasi cukup lebar, mulai yang ringan sampai berat.

Sang kakak bernama Syarif Surya Ali Manurung (27 tahun), mengaku tak minder dengan keadaan yang dialaminya.

Surya lahir dari pasangan Syarifudin Manurung dan ibu Suryani ini mendadak viral.

Aksi-aksinya tersebut terus meningkat dengan tontonan hingga 25 juta. Selain itu, followers tiktoknya terus bertambah hingga dalam sehari bisa mencapai seribu pengikut.

Baca juga: Erick Thohir Beri Tanggapan Soal Kontroversi Pengangkatan Abdee Slank Sebagai Komisaris Telkom

Ia memiliki akun dengan username suryamanurun9, yang kini sudah memiliki lebih dari seratus ribu pengikut.

Tak hanya sendiri, ia bersama dengan kakak dan adik-adiknya, yang juga memiliki sindrom yang serupa melakukan aksi tarian khas tiktok tanpa memiliki rasa minder.

Aksinya tersebutpun menuai pujian dari para netizen.

Tak sedikit para netizen ikut menyemangatinya dan juga mendoakan dirinya agar selalu sehat dan memberikan konten yang positif.

Misalnya akun @apapunnamanya mengatakan "Bisa jadi mereke lebih sempurna di mata TUHAN. Di banding kita yg sempurna secara fisik. Semangat trs kakak2 buat VT nya," tulis akun tersebut memberikan semangat.

Saat di jumpai tribun-medan.com di kediamannya, ia mengaku tidak menyangka bahwa video-videonya tersebut akan viral di media tiktok tersebut. Pasalnya video perdana yang di uploadnya pada Sabtu (22/5/2021) lalu akan menjadi viral.

Baca juga: Besok Jadwal Pencairan Gaji ke-13 Bagi PNS, TNI, Polri Hingga Pensiunan

"Ya kagetlah. Padahal malam minggu itu kami cuma iseng-iseng aja upload di tiktok itu," ujar Surya, Selasa(1/6/2021).

Anak ketiga dari enam bersaudara ini bahkan mengaku kaget dan tidak bisa tidur dikarenakan videonya tersebut menjadi viral dan pengikutnya meningkat hingga 500 orang dalam semenit.

"Karena dalam semenit pengikut saya naik hingga 500 orang, jadi saya syok dan tidak bisa tidur hingga pagi memandangi tiktok itu," ujar Surya.

Pria yang bekerja sehari-hari menjadi buruh bangunan ini mengatakan, berniat ingin membuat konten youtube ataupun tiktok bersama dengan keluarganya, bahkan seperti daily vlog untuk memberitahukan keseharian mereka.

Ia juga mengaku, ada beberapa orang yang Ingin mengambil keuntungan dari viralnya video-video mereka untuk mengajak masuk kedalam akun youtubenya.

"Memang ga banyak yang meminta, tapi adalah yang mau," ujarnya.

Sri Wahyuni Br Manurung, selaku adik dari surya mengatakan ia ingin membangun chanel youtubenya sendiri.

"Kamikan maunya ya buat chanel kami sendiri, keluarga kami bagaimana. Kami kompak dalam keluarga menjadi contoh bagi masyarakat lainnya," ujar Sri.

Katanya, meskipun kini mereka telah viral dan terkenal, ada juga warganet yang membulli keterbatasan mereka.

"Kalau netizen kami ya ambil positifnya aja, kalau diikuti semua ya sakit. Tapi kita jadikan sebagai penguat aja," katanya.

Katanya, chanel youtube ini didukung oleh rekan-rekannya. Karena dengan viralnya mereka bisa membawa nama Kota Kisaran meroket hingga ke seluruh indonesia.

Lanjutnya, saat ini ia ingin menguatkan dirinya dan saudara-saudara.

"Kami masih bersyukur karena yang jelek itu hanya wajah kami, kalau diluar sana yang kaki dan tangannya puntung aja bisa maju, kami yang lengkap masa tidak bisa bersyukur," ujarnya.

Untuk kesehariannya, Sri Wahyuni Br Manurung bekerja sebagai pengrajin molen kacang yang dijajakan kewarung-warung dan juga dijual secara online.

Sementara, Kepala Lingkungan 5, Surya Mawardi mengatakan keluarga mereka merupakan keluarga yang baik dan tidak sungkan untuk bersosial.

"Mereka untuk sosial bagus kok dengan tetangga. Ikut di kegiatan lingkungan seperti wirid dan sebagainya," ujar Kepling.

Lanjutnya, Surya yang bekerja sebagai tukang bangunan merupakan tulang punggung keluarga, yang dimana bisa diandalkan oleh keluarga.

"Meskipun ada kekurangan, mereka tidak pernah minder dan mandiri. Saya salut dengan mereka, mereka mandiri tidak mengharapkan dari orang lain," ujarnya.

Bahkan katanya, dari silsilah keluarganya memang orang-orang yang baik. Bapaknya juga selalu bagus ke masyarakat.

"Kalau soal agama, mereka ini bagus. Pengajian, kegiatan masyarakat pasti selalu turun, mau kegiatan apapun itu, gotong royong, keagamaan, alhamdulillah mereka selalu turun," ujarnya.

Ia mengatakan, dengan viralnya video Surya dan keluarganya, agar dapat bermanfaat kepada masyarakat. "Jadi harapan saya, boleh dibuat lagi tiktok yang banyak manfaatnya ke masyarakat," pungkasnya.

Artikel ini telah tayang di Tribun-Medan.com