Dua Kakak Adik Warga Banyuasin Sakit Kulit Langka, Tak Bisa Kena Sinar Matahari

TRIBUNSUMSEL.COM, BANYUASIN - Dua kakak adik warga Banyuasin bernama Welly Andika (38) dan Tri Wahyudi (29) menderita penyakit kulit langka, keduanya tidak bisa kena sinar matahari.

Dua warga Banyuasin kakak adik sakit kulit langka ini adalah putra pertama dan ketiga dari pasangan Winarwi dan Narso.

Welly dan Tri, dua warga Banyuasin ini mengidap penyakit kulit langka Xeroderma Pigmentosum atau XP.

Penyakit ini merupakan salah satu penyakit kulit keturunan yang langka.

Penyakit ini menyebabkan kulit sangat sensitif terhadap paparan radiasi sinar UV dari matahari.

Saat ditemui di rumah orangtua mereka yang berada di Dusun 5 RT 2 Desa Rejodadi Kecamatan Sembawa Banyuasin, Welly sedang beristirahat di rumah.

Sedangkan, Tri masih berada di masjid yang tak jauh dari rumahnya.

Baca juga: Bocah 10 Tahun di Banyuasin Suspek Gagal Ginjal Akut Pada Anak, Dirawat Sejak Minggu Malam

Kondisi Welly, tak sebaik adiknya Tri. Kulit Welly terlihat sudah sangat menghitam dan matanya juga sudah tidak dapat melihat dengan jelas lagi. Sehingga, ia hanya berada di dalam rumah.

Karena penyakit langka ini, selain kulit yang seperti melepuh, juga telinga bagian kiri juga sudah mulai digerogoti.

Daun telinga sebelah kiri Welly sudah habis, bahkan sudah mulai menjalar ke pipi kirinya.

Dari pengakuan Welly, bila sedang kumat rasa gatal yang teramat sangat tidak dapat ditahannya.

Ia hanya bisa menahan rasa gatal disertai sakit, tanpa bisa digaruk.

"Pertamanya, seperti ada bintik kecil di sela telinga. Aku garuk tetapi tahunya menjalar, jadinya sekarang seperti ini. Dulu, baru pertama rasa sakit bercampur gatal. Setiap malam, harus menahan rasa gatal disertai sakit," ungkapnya, Selasa (25/10/2022).

Saat kecil, ia masih bisa beraktivitas seperti biasa. Bersekolah dan bermain, akan tetapi sekitar setahun lalu penyakitnya ini mulai menggerogoti kulit.

Ia tidak dapat lagi keluar rumah, karena apabila terkena sinar matahari maka akan terasa gatal dan terasa seperti melepuh.

Sejak saat itu, Welly juga tidak dapat bekerja untuk membantu perekonomian keluarganya. Ia hanya menghabiskan waktunya di dalam rumah.

Sedikit berbeda dari kondisi Welly, sang adik Tri yang juga mengalami hal serupa masih tetap beraktivitas.

Akan tetapi, tidak bisa terlalu lama berada di luar ruangan. Kulit Tri, juga melepuh sama seperti yang dialami sang kakak.

Bedanya, penglihatan Tri masih bagus tak seperti sang kakakm Kondisi tubuhnya, juga lebih kuat dari sang kakak.

Ketika ditemui, Tri baru saja pulang dari masjid.

Ia memilih menjadi seorang marbot di masjid dekat rumahnya.

Tri masih mampu untuk mengendarai sepeda motor, untuk pergi dan pulang dari masjid.

Tetapi, Tri harus menutupi wajah dan tubuhnya sebelum keluar ruangan agar tidak terpapar sinar matahari.

"Dari masjid. Karena, bisa kerjanya jadi marbot saja. Kalau yang lain tidak bisa karena takut terkena sinar matahari," katanya singkat.

Gejala Mulai Usia 6 Bulan

Hati ibu mana yang tak sedih, melihat kondisi anaknya yang mengalami penyakit kulit langka.

Inilah yang diungkapkan Winarwi, yang merupakan ibu dari Welly dan Tri. Winarwi yang ditemui mengungkapkan, saat kecil ia tidak mengetahui bila kedua anak lelakinya mengidap penyakit kulit langka.

Meski pada usia 6 bulan, kedua anak lelakinya ini mulai menunjukan kelainan kulit. Akan tetapi, ini tidak disadari dan baru muncul saat keduanya mulai dewasa dan semakin parah.

"Saat kecil, ada seperti bercak yang berisi air. Selain itu, ketika kena matahari kulitnya seperti melepuh. Periksa-periksa, belum tahu karena belum terlalu jelas penyakitnya," ujar Winarwi, Selasa (25/10/2022).

Kian dewasa, kulit kedua anak lelakinya ini mulai melepuh dan menghitam bila terkena sinar matahari. Dari situlah, dilakukan pemeriksaan secara intensif ke rumah sakit di Palembang.

Lambat laun, penyakit kedua anaknya kian parah. Seluruh kulit menjadi seperti melepuh dan menghitam. Parahnya lagi, kondisi anak pertamanya mulai mengkhawatirkan.

"Kalau yang anak tertua ini, sudah enam kali kemoterapi dan belasan kali laser. Berobat kesana kemari, tetapi tidak ada hasil. Kalau yang nomor tiga, pernah dioperasi bagian mulutnya. Tetapi, untuk kulit masih tetap sama seperti kakaknya, tidak bisa kena sinar matahari," ungkapnya lirih.

Sambil menyeka air matanya, Winarwi merasa sedih melihat kondisi kedua anak lelakinya. Hingga akhirnya, ia menyerah karena keterbatasan biasanya untuk kembali membawa kedua anaknya untuk berobat.

Saat ini, keduanya hanya bisandirawat di rumah. Karena memang, keterbatasan biaya untuk kembali melanjutkan pengobatan. Hal ini, karena suaminya yang dulu bekerja sudah lama tidak lagi bekerja.

"Kalau anak perempuan saya, tidak mengalami seperti ini, hanya anak laki-laki saja. Sekarang, yang kerja hanya yang perempuan dan dia yang jadi tulang punggung keluarga," katanya sambil kembali berurai air mata.

Winarwi tidak muluk-muluk. Ia hanya berharap, ada bantuan dari pemerintah agar kedua anak lelakinya tersebut, bisa mendapatkan pengobatan dan bisa sembuh.

Winarwi berharap, pemerintah bisa kembali melanjutkan pengobatan kedua anaknya. Karena, ia mengungkapkan bila saat ini tidak bisa lagi untuk dilakukan pengobatan karena kondisi perekonomian.

"Kepada pemerintah baik itu pak bupati, atau pak gubernur, tolong anak saya. Kalau bisa sembuh dan bisa hidup normal, kami tidak ada biaya lagi. Jadi selama ini, sebisanya untuk mengobati kedua anak saya ini," kata Winarwi sambil kembali menyeka air matanya.

Sedangkan, Sekcam Sembawa Putra menuturkan bila pihaknya beberapa hari lalu memang sudah mendapat informasi ada warga yang mengidap penyakit kulit.

"Sementara, kami hanya hisaembanti memberikan sembako dan uang alakadarnya untuk membantu kebutuhan sehari-hari. Kami masih berkoordinasi, terutama dengan dinas kesehatan untuk langkah pengobatan," katanya.

Baca berita lainnya langsung dari google news