Mengenal William Syndrome Penyakit Langka Anak Dede Sunandar, Bentuk Wajah Jadi Tanda Pertama

TRIBUNSUMSEL.COM -- Anak Dede Sunandar bertama Ladzan Syafiq Sunandar divonis mengidap penyakit langka Williams Syndrome.

Penyakit Williams Syndrome memang amat jarang terjadi dalam angka kelahiran bayi di dunia.

Lantaran kasusnya sedikit membuat masyarakat terkadang tak mengenai gejala penyakit ini.

sindrom Williams adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan berbagai gejala dan masalah belajar.

Anak-anak dengan sindrom ini dapat memiliki masalah dengan jantung, pembuluh darah, ginjal, dan organ tubuh lainnya.

Selain itu, ada keunikan pada wajah pengidap sindrom Williams, seperti hidung, mulut, dan fitur wajah.

Namun, anak dengan sindrom Williams jika ditangani dengan perawatan yang tepat, mereka bisa tetap sehat dan berprestasi di sekolah. 

Gejala yang mereka miliki tergantung pada gen yang hilang. Misalnya, seseorang yang lahir tanpa gen yang disebut ELN akan memiliki masalah jantung dan pembuluh darah.

Gen-gen tersebut biasanya hilang dalam sperma atau sel telur sebelum mereka bertemu untuk membentuk bayi.

Dalam sejumlah kasus, bayi mewarisi penghapusan genetik dari orang tua dengan kondisi tersebut, tetapi pada umumnya kondisi itu merupakan kelainan acak pada gen.

Gejala Sindrom Williams dapat menyebabkan gejala di berbagai bagian tubuh, seperti wajah, jantung, dan organ lainnya.

Hal ini juga dapat memengaruhi kemampuan anak untuk belajar.

Selain itu, anak dengan sindrom Williams memiliki disebutkan memiliki fitur wajah unik, seperti dahi lebar, jembatan hidung rata, hidung pendek dengan ujung besar, mulut besar dengan bibir penuh, dagu kecil, gigi kecil dan berjarak jauh, gigi yang hilang atau bengkok, mata tidak rata, ada lipatan menutupi sudut mata, dan pola starburst putih di sekitar iris atau bagian berwarna pada mata. 

Saat dewasa, pengidap sindrom Williams memiliki masalah dengan jantung dan pembuluh darah mereka.

Misalnya, penyempitan pada aorta, arteri utama, dan arteri paru, dan tekanan darah tinggi sering terjadi.

Selain itu, ukuran badan penderita sindrom Williams dewasa seringkali lebih pendek dari kebanyakan orang.

Kepribadian Anak-anak dengan sindrom Williams biasanya mengalami kecemasan, namun mereka juga cenderung sangar ramah terhadap orang sekitarnya.

Sementara, anak-anak dengan sindrom Williams sering terjadi masalah belajar mulai dari ringan hingga berat.

Akibatnya, anak-anak lebih lambat berjalan, berbicara, dan mendapatkan keterampilan baru dibandingkan dengan anak-anak lain seusia mereka.

Kemudian, anak-anak tersebut mungkin memiliki gangguan belajar seperti attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD).

Di sisi lain, banyak anak dengan sindrom Williams memiliki ingatan yang sangat baik dan belajar hal-hal baru dengan cepat.

Mereka juga cenderung berbicara dan membaca dengan baik, dan kebanyakan memiliki bakat musik.

Pada umumnya, sindrom Williams didiagnosis sebelum seorang anak berusia 4 tahun. Dokter akan melakukan pengecekan dan bertanya tentang riwayat kesehatan keluarga Anda.

Kemudian, dokter akan mencari fitur wajah pada anak, selanjutnya pemeriksaan masalah jantung dilakukan dengan menggunakan elektrokardiogram (EKG) atau ultrasound.

Selain itu, si anak bisa juga mendapatkan tes darah yang disebut FISH, atau hibridisasi fluoresensi in situ, untuk melihat apakah ada gen yang hilang. Kebanyakan orang dengan sindrom Williams tidak akan memiliki gen ELN.

Karena masalah ini dapat berkembang dari waktu ke waktu, dokter menyarankan agar si anak dengan sindrom William perlu banyak menemui dokter secara teratur.

Treatment Beberapa tindakan treatment (perawatan) yang dibutuhkan oleh anak dengan sindrom Williams, seperti: Diet rendah kalsium untuk vitamin D, untuk menurunkan kadar kalsium tinggi dalam darah Obat untuk menurunkan tekanan darah Pendidikan khusus, termasuk terapi wicara dan bahasa Terapi fisik Pembedahan, untuk memperbaiki masalah pembuluh darah atau jantung B

Sementara itu, ketika Anda hidup dengan pengidap sindrom Williams, Anda bisa meminta bantuan kepada konselor genetik untuk mempelajari risiko keluarga terhadap sindrom ini.

Hal ini juga bermanfaat, jika Anda berencana untuk memiliki anak. Meski sindrom Williams tidak dapat disembuhkan, namun dengan perawatan yang tepat dapat membantu mengatasi gejala dan masalah belajar.

Sebelumnya 

Dalam acara Okay Bos yang tayang di youtune Trans 7 Official yang tayang pada Selasa (06/08) Dede mengungkapkan kondisi putra bungsnya.

"Saya belum pernah ketemu, tapi cuman denger-denger De, emang Ladzan sakit?" tanya Raffi Ahmad.

"Iya pak, dia punya penyakit yang beda dari semua orang, nama penyakitnya Williams Syndrome," kata Dede.

"William Syndrome, apa itu wiliam Syndrome?" tanya Raffi lagi.

"Jadi dari jantung, paru-paru, lambung itu ada masalah a', jadi harus dioperasi," kata Dede.

Putra Dede Sunandar itu harus menjalani 4 tahap operasi hingga usia anaknya dewasa.

"Operasinya itu ada 4 tahapan, umur 1-3 tahun. 7 tahun, 13 tahun sama 23 tahun," jelas Dede Sunandar.

"Iya mau operasi bulan ini, soalnya kan Dede pakai BPJS tuh yang 70 persen pemerintah 30 persen kita yang bayar.

Nah itu juga antrenya lama tuh, Dede pasien ke 100 berapa gitu," tegas Dede.

Karena penyakit yang dialami anak Dede, sempat ada bantuan yang diberikan oleh seseorang dari Amerika dengan syarat pengobatan dilakukan di negara Paman Sam tersebut.

Namun Dede menolak tawaran tersebut dan memilih untuk melakukan pengobatan di Indonesia.

"Kalau memang Allah ngasih ujian buat Dede, kalau memang Dede mampu, sampai kapan pun, sampai nggak ada, sampai Dede jual segala organ tubuhDede buat anak demi kesembuhan, Dede nggak masalah," jelas Dede Sunandar.